Η τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Όπως υποδηλώνει και το όνομά της, οι σπάνιες ασθένειες αναφέρονται σε ασθένειες με πολύ χαμηλή συχνότητα εμφάνισης. Σύμφωνα με τον ορισμό του ΠΟΥ, οι σπάνιες ασθένειες αντιπροσωπεύουν το 0,65 ‰ ~ 1 ‰ του συνολικού πληθυσμού. Στις σπάνιες ασθένειες, οι σπάνιοι όγκοι αντιπροσωπεύουν ακόμη μικρότερο ποσοστό, και οι όγκοι με συχνότητα εμφάνισης μικρότερη από 6/100.000 μπορούν να ονομαστούν «σπάνιοι όγκοι».
Πριν από λίγο καιρό, το Κέντρο Μη Επεμβατικού Καρκίνου FasterCures έλαβε μια 21χρονη φοιτήτρια πανεπιστημίου, την Xiaoxiao, με έναν πλήρη κακοήθη όγκο 25 εκατοστών στο σώμα της. Πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται «σάρκωμα Ewing» και οι περισσότεροι ασθενείς είναι ηλικίας μεταξύ 10 και 30 ετών. Δεδομένου ότι ο όγκος είναι πολύ μεγάλος και κακοήθης, η οικογένειά της αποφάσισε να έρθει στο Πεκίνο για να βρει μια θεραπεία.
Το 2019, μια 18χρονη κοπέλα ένιωθε συχνά πόνο στο στήθος και την πλάτη και ένιωθε μια σακούλα. Η οικογένειά της την πήγε στο νοσοκομείο για εξετάσεις και δεν υπήρχε κάποια ανωμαλία. Σκέφτηκε ότι μπορεί να είχε κουραστεί από τα μαθήματά της στο λύκειο, οπότε έβαλε ένα επίθεμα και φάνηκε να ανακουφίζεται. Μετά από αυτό, το θέμα έμεινε πίσω.
Ένα χρόνο αργότερα, η Xiaoxiao ένιωσε έναν τσούξιμο και σε επανειλημμένες εξετάσεις διαγνώστηκε με σάρκωμα Ewing. Αρκετά νοσοκομεία συνέστησαν χειρουργική επέμβαση μετά τη χημειοθεραπεία. «Δεν αισθανόμαστε καθησυχασμένοι και δεν είμαστε σίγουροι για τη θεραπεία αυτής της ασθένειας», είπε ειλικρινά η Xiaoxiao. Ήταν γεμάτη φόβο για τη χημειοθεραπεία και τη χειρουργική επέμβαση και τελικά επέλεξε την κυτταρική ανοσία και την παραδοσιακή κινεζική ιατρική.
Το 2021, η επανεξέταση έδειξε ότι ο όγκος είχε διευρυνθεί στα 25 εκατοστά και ο πόνος στη δεξιά οσφυϊκή μοίρα της πλάτης ήταν πιο έντονος από πριν. Η Xiaoxiao άρχισε να παίρνει το παυσίπονο ιβουπροφαίνη για να ανακουφίσει τον πόνο.
Εάν δεν υπάρξει αποτελεσματική θεραπεία, η κατάσταση της Xiaoxiao θα είναι πολύ επικίνδυνη. Η οικογένεια θα πρέπει να δώσει κουράγιο για να ζήσει. Η ανησυχία για τον θάνατο θα την πάρει μακριά ανά πάσα στιγμή.
«Γιατί μας συμβαίνει αυτή η σπάνια ασθένεια;»
Όπως λέει και η παροιμία, μια καταιγίδα μπορεί να ξεσπάσει από έναν καθαρό ουρανό, η μοίρα του ανθρώπου είναι τόσο αβέβαιη όσο ο καιρός.
Κανείς δεν μπορεί να προβλέψει το μέλλον, και κανείς δεν μπορεί να προβλέψει τι θα συμβεί στο σώμα του. Αλλά κάθε ζωή έχει το δικαίωμα να ζήσει.
Τα λουλούδια στην ίδια ηλικία δεν πρέπει να μαραίνονται τόσο νωρίς!
Η Xiaoxiao, που ταλαντευόταν μεταξύ ελπίδας και απογοήτευσης, ήρθε στο Πεκίνο και επέλεξε μια μη επεμβατική θεραπεία.
Η εστιασμένη υπερηχογραφική αφαίρεση αποτελεί εδώ και καιρό μια περίπτωση αυτής της παρόμοιας ασθένειας και η διάσωση άκρων έχει πραγματοποιηθεί με επιτυχία σε ασθενείς με όγκους των οστών που αντιμετωπίζουν ακρωτηριασμό, κάτι που είναι νεότερο από το Xiaoxiao.
Η επέμβαση πραγματοποιήθηκε στην ώρα της, επειδή η επέμβαση πραγματοποιήθηκε σε κατάσταση πλήρους εγρήγορσης. Η Σιαοξιάο έκλαιγε απαλά, θρηνούσε την αδικία της μοίρας, ευχαριστούσε τον Θεό που της άνοιξε άλλη μια πόρτα. Το κλάμα της φαινόταν να είναι μια απελευθέρωση ζωής, αλλά ευτυχώς, το αποτέλεσμα της επέμβασης εκείνη την ημέρα ήταν καλό και υπήρχε ελπίδα για ζωή.
Σύμφωνα με τους γιατρούς, το σάρκωμα μαλακών ιστών είναι ένας πολύ σπάνιος όγκος με συχνότητα εμφάνισης μικρότερη από 1/100.000. Ο αριθμός των νέων κρουσμάτων στην Κίνα είναι λιγότερο από 40.000 κάθε χρόνο. Μόλις εμφανιστεί μετάσταση, ο μέσος χρόνος επιβίωσης είναι περίπου ένα έτος.
«Τα σαρκώματα μαλακών ιστών μπορούν να εμφανιστούν σε όλα τα όργανα του σώματος, ακόμη και στο δέρμα».
Οι γιατροί δήλωσαν ότι η έναρξη της νόσου είναι κρυφή και τα αντίστοιχα συμπτώματα θα εμφανιστούν μόνο όταν ο όγκος πιέζεται σε άλλα γύρω όργανα. Για παράδειγμα, ένας ασθενής με σάρκωμα μαλακών ιστών της ρινικής κοιλότητας νοσηλεύεται αυτή τη στιγμή στο τμήμα σπάνιων παθήσεων. Επειδή η ρινική συμφόρηση δεν έχει επουλωθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα, η αξονική τομογραφία εντόπισε τον όγκο.
«Ωστόσο, τα αντίστοιχα συμπτώματα δεν είναι τυπικά, όπως η βουλωμένη μύτη, η πρώτη αντίδραση όλων πρέπει να είναι ένα κρυολόγημα και σχεδόν κανείς δεν θα σκεφτόταν έναν όγκο, πράγμα που σημαίνει ότι ακόμη και μετά την εμφάνιση συμπτωμάτων, ο ασθενής μπορεί να μην επισκεφτεί εγκαίρως έναν γιατρό.
Ο χρόνος επιβίωσης του σαρκώματος μαλακών ιστών σχετίζεται με τη σταδιοποίηση. Μόλις εμφανιστεί η οστική μετάσταση, δηλαδή σχετικά αργά, ο διάμεσος χρόνος επιβίωσης είναι ουσιαστικά περίπου ένα έτος.
Ο Chen Qian, επικεφαλής γιατρός από το Κέντρο FasterCures, ανέφερε ότι τα σαρκώματα μαλακών ιστών εμφανίζονται κυρίως σε εφήβους, επειδή κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, τόσο οι μύες όσο και τα οστά βρίσκονται στο στάδιο της έντονης ανάπτυξης και ανάπτυξης, και μπορεί να εμφανιστεί κάποια ανώμαλη υπερπλασία κατά τη διαδικασία του ταχέως πολλαπλασιασμού των κυττάρων.
Ορισμένες μπορεί αρχικά να είναι καλοήθεις υπερπλασίες ή προκαρκινικές αλλοιώσεις, αλλά χωρίς έγκαιρη προσοχή και θεραπεία για διάφορους λόγους, μπορεί τελικά να οδηγήσουν σε σάρκωμα μαλακών ιστών.
«Γενικά, το ποσοστό ίασης των όγκων στους εφήβους είναι σημαντικά υψηλότερο από αυτό των ενηλίκων, το οποίο βασίζεται στην έγκαιρη ανίχνευση, την έγκαιρη διάγνωση και την έγκαιρη θεραπεία, αλλά ένας σημαντικός αριθμός εφήβων ανακαλύπτει τον όγκο πολύ αργά και χάνει την ευκαιρία για μια ριζική θεραπεία, επομένως σε κάθε περίπτωση, τα τρία «πρώιμα» είναι πολύ σημαντικά.»
Ο Τσεν Τσιάν προειδοποίησε ότι πολλά άτομα μέσης ηλικίας και ηλικιωμένων έχουν αποκτήσει τη συνήθεια να κάνουν τακτικούς ιατρικούς ελέγχους, αλλά εξακολουθεί να υπάρχει ένας σημαντικός αριθμός νέων που δεν το έχουν κάνει.
«Πολλοί γονείς προβληματίζονται όταν στα παιδιά τους διαγιγνώσκεται όγκος. Το σχολείο διοργανώνει κλινική εξέταση κάθε χρόνο, οπότε γιατί δεν μπορούν να το ανακαλύψουν;»
Οι σχολικές ιατρικές εξετάσεις είναι πολύ βασικές, μάλιστα, ακόμη και η ετήσια τακτική ιατρική εξέταση της μονάδας μπορεί να κάνει μόνο πρόχειρο έλεγχο, να βρεθεί ανώμαλη και στη συνέχεια η λεπτομερής εξέταση να εντοπίσει το πρόβλημα.
Επομένως, είτε είναι γονείς εφήβων είτε νέων ηλικίας είκοσι και τριάντα ετών, πρέπει να δίνουν προσοχή στην κλινική εξέταση, να μην ακολουθούν μια επιφανειακή εξέταση, αλλά να συμβουλεύονται έναν γιατρό για να επιλέγουν έργα με στοχευμένο και ολοκληρωμένο τρόπο.
Ώρα δημοσίευσης: 09 Μαρτίου 2023